La profondeur du regard, le sourire de Clara : ils sont toujours là, l’espoir est permis par cela même. Mais combien de temps, combien de fois l’espoir est-il renouvelable? Parfois, j’ai très peur que Clara s’éteigne à petit feu. C’est atroce à penser, encore plus à écrire : son état donne l’impression qu’elle pourrait mourir d’immobilité forcée, mourir de ne plus pouvoir vivre. . Dans ce récit doublé d’une enquête, Catherine Perrin suit sa nièce Clara gravement atteinte d’une maladie aussi méconnue que répandue – l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. Son amour et son inquiétude se transforment en quête de réponses, auprès de spécialistes et de personnes atteintes. Le monde médical peut-il expliquer l’origine de ce mal, qui partage plusieurs caractéristiques avec la COVID longue? Peut-il le soigner? Et pour Clara, comment s’annonce la suite?. Rigoureuse, curieuse, ouverte d’esprit, Catherine Perrin s’exprime régulièrement à la radio, sur les ondes d’ICI Radio-Canada Première. Lauréate en 2013 du prix Coup de cœur du grand public du Conseil supérieur de la langue française, elle est également l’autrice d’Une femme discrète, paru en 2014 chez Québec Amérique, de deux romans et d’un essai conjoint avec l’architecte Pierre Thibault. Claveciniste diplômée du Conservatoire de Montréal, elle a mené parallèlement une carrière de musicienne professionnelle, jouant notamment avec I Musici de Montréal et les Violons du Roy, et enregistrant plusieurs disques.